Seit nunmehr annähernd drei Jahren steht „die eine offene Frage [in der Welt], die niemand beantworten kann: Wann wird das Leben endlich wieder ‚wie früher‘ sein?“[1] (Schmidhuber/Reis u.a. 2021, 2). Die Frage veranschaulicht, „wie vulnerabel das Mensch-Sein per se ist“ (a.a.O.). Es sind einige Menschen durch die Folgen stärker betroffen als andere. Es scheinen alle irgendwie berührt (worden) zu sein, und jedem Individuum und gleichzeitig der Gesellschaft als Gesamtheit mit ihren Institutionen wird hierdurch seine und ihre Vulnerabilität deutlich vor Augen geführt (Deutscher Ethikrat (DER) 2022a).

Doch könnte dieser Aussage mit Blick auf Menschen mit Demenz zumindest in Teilen widersprochen werden. Betroffene leben vornehmlich im Hier und Jetzt und konstituieren ihr Selbst aus den Auszügen ihrer persönlichen Vergangenheit und dem sie umgebenden Sorge-Netzwerk. Die nachlassende Reflexionsfähigkeit[2] lässt den Blick auf das Leben vor der Pandemie in dieser Weise nicht mehr zu (z.B. Kruse 2017; Gronemeyer 2013).

In der Stellungnahme des DER (2022a) findet sich eine Aussage, die unverkennbare Parallelen zwischen einer gestellten Demenzdiagnose und der COVID-19-Pandemie aufweist: „Sie hat das Vertrauen in die Planbarkeit des Lebens erschüttert und konfrontiert uns mit der Verletzlichkeit und Endlichkeit unserer Existenz“ (DER 2022a, 5).

Das Robert Koch-Institut (RKI) (2021) belegt den exponentiellen Anstieg der Mortalität durch SARS-CoV-2 mit Blick auf das Alter: Bei den unter 50jährigen lag diese lediglich um ein Prozent, wohingegen sie jenseits des 50. Lebensjahres deutlich ansteigt und bei den Personen über 80 Jahre bereits bei etwa 30% liegt (RKI 2021). Der Pflegereport 2021 verdeutlicht, dass die Übersterblichkeit von Pflegeheimbewohner:innen Ende 2020 – also nach zwei Pandemiewellen – sogar 80% betrug (Jacobs/Kuhlmey u.a. 2021).

Die Zahlen der Studie von Schäufele/Köhler u.a. (2013) nehmen im Hinblick auf COVID-19 eine besondere Brisanz an, denn laut dieser sind 75% der Pflegeheimbewohner:innen Menschen mit Demenz. In diesem Kontext muss der Blick unbedingt auf die (vulnerable) Entscheidungsfindung dieser Personengruppe gerichtet werden (siehe Kapitel 4).

Das Ausmaß der Folgen für ältere Menschen und im Besonderen für Pflegeheimbewohner:innen hätte antizipiert werden können und so treffen „[z]wei bedeutende Pole [aufeinander], […] der Pol der Freiheit und jener des Gesundheitsschutzes“ (DER 2022a, 5). Die Maßnahmen führten zur vollständigen sozialen Isolierung, was folgenschwer gerade für Menschen mit Demenz war und ist (siehe Kapitel 2). Generelle Besuchsverbote, Ausgangssperren und die erlassenen Abstandsregeln waren und sind schwer nachvollziehbar für die Betroffenen. Neben einer Verschlechterung der Kognition und der emotionalen Befindlichkeit führt das Tragen von Schutzanzügen und eines Mund-Nasen-Schutzes zur Zunahme von Angstzuständen oder Unruhe (Elman/Breckman u.a. 2020; Brown/Kumar u.a. 2020; Gardner/States u.a. 2020).

Das Kapitel 2 des vorliegenden Artikels nimmt den Menschen mit Demenz während der Pandemie mit den besonderen Auswirkungen der umgesetzten Beschränkungen in den Blick und hebt dabei die Bedeutsamkeit des Beziehungsgeschehens als zentrales Element bei Demenz hervor. Weil die Zahlen zur Mortalität besonders die Personen im ‚vierten‘ bzw. ‚alten Alter‘[3] betreffen, ist (eine verstärkte) Kommunikation über das Lebensende vonnöten. Kapitel 3 betrachtet daher das Konzept des Advance Care Planning (ACP) und diskutiert dabei auch kontroverse Stimmen. Kapitel 4 nimmt den ethisch bedeutsamen Aspekt der Demenz im Kontext von ACP hinzu. Es werden die empirische Perspektive von ACP und Demenz dargelegt, die Einwilligungsfähigkeit und Entscheidungsfindung sowie die Selbstbestimmung bei Demenz und die (zwischenmenschlichen) Auswirkungen auf Betroffene behandelt. Der Aspekt der ‚Lebensbindung von Menschen mit Demenz‘ wird als Perspektiverweiterung von ACP diskutiert und die modifizierte Werteanamnese nach Voß (2022) als Möglichkeit eines niedrigschwellig gestalteten Zugangs zu ACP für Betroffene beleuchtet. Das Kapitel 5 betrachtet die bedeutsame Funktion der Care-Netzwerke bei ACP und Demenz. Mit Kapitel 6, in dem ACP und Demenz unter den gegenwärtigen Pandemiebedingungen erörtert werden, schließt die Betrachtung der ‚vulnerablen Entscheidungsfindung bei Demenz‘, die unter den gegebenen Veränderungen einer Demenz einer besonderen Betrachtung bedarf.

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[1] Gleichzeitig lässt sich fragen: „Wird die Welt jemals wieder, wie früher“? Diesem Gedanken müsste in einem gesonderten Beitrag nachgegangen werden. ↑

[2] Diese Aussage ist stets in Abhängigkeit vom Stadium, Typ, Alter, Bildung und vielen anderen wichtigen Puzzleteilen zu sehen. ↑

[3] Viertes Lebensalter bzw. hohes Alter ab 80 bis 85 Jahren (Wurm 2013). ↑

Im Rückblick auf den Verlauf der Corona-Pandemie wird deutlich, dass insbesondere in den Alten- und Pflegeheimen der Spagat zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge durch die erlassenen Schutzmaßnahmen für alle Beteiligten schwer zu bewältigen war. Der DER (2022a) beschreibt in seiner Empfehlung im Hinblick auf die Maßnahmen, dass die Menschenwürde geachtet und der Kern der Grund- und Menschenrechte geschützt werden sollte. Und doch wird offenkundig, dass die große Schwierigkeit darin besteht, gleichzeitig zu verhindern, „dass das Infektionsgeschehen außer Kontrolle gerät und dabei die Menschenwürde missachtet wird“ (a.a.O., 32).
Das grundsätzliche Ziel, die Anzahl der Infektionen zu reduzieren, wurde zwar erreicht, jedoch ist zu fragen, ob die „begleitenden Schäden wie Verschlechterungen von dementiellen Erkrankungen oder im schlimmsten Fall ein einsames Sterben in Kauf genommen“ wurden (Sirsch/Holle 2022, 191). Und so führt der Online-Gastbeitrag vom 06.09.2022 von Dabrock und Kruse (2022) ähnliche Kritik an. Sie bewerten die Änderungen des Infektionsschutzgesetzes[4] als „schalen Kompromiss“.
Abgesehen von Privaträumen gilt (in Krankenhäusern und Pflegeinrichtungen) die „undifferenzierte Maskenpflicht […] [, die] zu schweren, ethisch und rechtlich inakzeptablen Grundrechtseinschränkungen für Bewohnerinnen und Bewohner von Langzeitpflegeeinrichtungen führen wird, die so nicht Gesetz werden dürfen“ (Dabrock/Kruse 2022). Vor allem für Pflegeheimbewohner:innen „ist die jetzige Gesetzesvorlage paternalistisch, unfair, unverhältnismäßig scharf und missachtet elementare menschliche Bedürfnisse“ (a.a.O.), weil das Pflegeheim ihren gesamten Lebensraum darstellt und der Verlust tiefer menschlicher Begegnung (durch die Masken) weitreichende Konsequenzen für das Individuum hat – insbesondere für Menschen mit kognitiven Einschränkungen.

2.1 Auswirkungen der Corona-Beschränkungen

Die Veränderungen des Alltagsgeschehens durch die anhaltende COVID-19-Pandemie werden in zahlreichen internationalen Studien dargestellt. Folgend werden die Auswirkungen lediglich skizziert und der Blick auf Demenz gerichtet.
Innerhalb des Jahres 2020 haben weitgehende Schließungen von Alten- und Pflegeheimen mit Zutrittsverboten für alle Nicht-Angestellten und Anweisungen für Bewohner:innen, in den Zimmern zu verbleiben (ohne Besuchsmöglichkeiten), zu schweren Folgen für die Physis, Kognition und emotionalen Zustände der Einzelnen geführt (Geschäftsstelle Nationale Demenzstrategie 2020; Skoda/Spura u.a. 2021; Gardner/States u.a. 2020). Cagnin/Di Lorenzo u.a. (2020) sprechen von einem quarantänebedingten Anstieg der Verhaltensstörungen bei Demenz bei etwa 60% der Betroffenen. Die Priorisierung des Infektionsschutzes in Langzeitpflegeeinrichtungen führt zu einer veränderten Beziehungsqualität und zu einem massiven Wandel der (Pflege- und Begleit‑)Prozesse sowie der Tagesstruktur und -gestaltung (Flatscher-Thöni/Holzer u.a. 2022).

Für Menschen mit Demenz und ihre An- und Zugehörigen sind Möglichkeiten zur gesellschaftlichen Teilhabe eingeschränkt und die ohnehin herausfordernde Versorgung und Begleitung der Betroffenen wird zusätzlich erschwert (Brown/Kumar u.a. 2020; Elman/Breckman u.a. 2020). So betont der DER (2022a), dass

„der Anspruch aller Menschen auf gleiche Achtung ihrer Rechte auch diejenigen umfasst, die von Ausgrenzung betroffen oder bedroht sind und spiegelt sich in der menschenrechtlichen Betonung des Anspruchs auf freie und gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe [wider].“ (a.a.O., 20)

Durch die zur Eindämmung erlassenen Maßnahmen brechen Routinen weg und ausfallende Betreuungsangebote erhöhen die Belastung der An- und Zugehörigen (Brooks/Webster u.a. 2020; Geyer/Böhm u.a. 2020). Betroffene können in fortgeschrittenem Stadium zumeist nicht nachvollziehen, warum mit dem Kontaktverbot ihre wichtigsten sozialen Bezüge einschränkt werden. „[I]hre Verwirrtheit verstärkt sich dadurch tendenziell weiter, weil sie ihre Situation als destabilisiert und bedrohlich erleben“ (Auth 2022, 169f.; Ethikkommission der Pflegekammer Niedersachsen 2021). Notwendige Schutzmaßnahmen und Hygieneregeln werden nicht verstanden bzw. nicht erinnert und das Fehlen ausreichender Maßnahmen zur Selbstquarantäne könnte zu einem höheren Infektionsrisiko führen (Wang/Li u.a. 2020; Geyer/Böhm u.a. 2020).
Der DER (2020) hat bereits in seiner Ad-hoc Empfehlung für ein „Mindestmaß an sozialen Kontakten in der Langzeitpflege“ geworben. Und so stellen Dabrock und Kruse (2022) fest, dass „[d]ie Person-zentrierte Pflege, die von vielen Einrichtungen als das zentrale Leitbild gewählt wird, […] gerade durch diese Anonymität im öffentlichen Raum einer Pflegeeinrichtung konterkariert“ würde. Langfristigem oder mittelfristigem Schaden kann vorgebeugt werden, indem Personen, die starke institutionelle Isolierung erfahren, „unterschiedliche Formen der kognitiven, körperlichen, emotionalen und sozialkommunikativen Aktivierung [geboten werden sollten], denn wo ‚Schutz‘ verordnet wird, muss auch ‚Angebot‘ mitgedacht werden“ (Kruse 2021, 164).
Dem Grundrecht auf soziale Teilhabe muss entsprochen werden, denn gerade direkter Körperkontakt und emotionale oder seelische Berührungen, besonders in Form von nonverbaler Kommunikation, fördern maßgeblich das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz. Hierin erfahren sie notwendige Anregungen und „auch jene biografische Kontinuität, die für die Erhaltung von Identität wichtig ist“ (DER 2020, 3).

2.1 Beziehungsgeschehen als zentrales Element bei Demenz

Wer die zahlreichen Empfehlungen, Strategiepapiere, Stellungnahmen oder Studien zu SARS-CoV-2 im Hinblick auf die Langzeitpflege liest, dem/der fällt die Forderung von notwendigen, ja lebensbedürftigen, sozialen Interaktionen und zwischenmenschlichen Begegnungen besonders auf (z.B. DER 2020; Ethikkommission der Pflegekammer Niedersachsen 2021; Geschäftsstelle Nationale Demenzstrategie 2020).
Die neue Regierung entscheidet sich in ihren Änderungen zum Infektionsschutzgesetz mit Blick auf die zweite Hälfte 2022 doch wieder gegen dieses Mindestmaß, das der DER bereits im Jahr 2020 forderte (Dabrock/Kruse 2022). Denn die Pflege und Begleitung von Menschen (mit Demenz) entfaltet sich als Care‐Praxis wesentlich in der körperlichen Beziehungsarbeit, was als zentraler Teil der Sorge-Ethik angelegt ist (Tronto 2013; Conradi 2001). So gehört es „wesentlich zum Menschsein, dass man nur in Relation, d. h. in Bezug auf andere und mit anderen zusammen lebt“ (Schockenhoff/Wetzstein 2005, 265; Lob-Hüdepohl 2020). Schockenhoff und Wetzstein beschreiben die leib-seelische Einheit des Menschen, indem sie sich auf das dem Menschen innewohnende Personverständnis beziehen. „Nur im interaktionellen Geschehen mit dem demenzkranken Menschen im Rahmen seiner primär leiblichen Möglichkeiten können diesem Menschsein und Würde bestätigt werden“ (Steinmetz/Kruse 2016, 57). So bleiben Menschen, die selbst nicht mehr in der Lage sind, sich als Person zu äußern, durch ihre zahlreichen sie umgebenden Beziehungen „sowie aufgrund ihrer leiblichen Präsenz für diese anderen als Person mit all ihren Rechten und Ansprüchen gegenwärtig“ (Spaemann 1998, 79).
Der Bezug des Selbst zu sich und seiner Mit- und Umwelt wird deutlich: Dem Individuum wird in der Begegnung deutlich, so Martin Buber, dass es nicht ohne den Anderen sein kann und dass jeder das Bedürfnis einer grundlegenden Bezogenheit auf den Anderen hat. Das Wesen des Menschen ist für Buber lediglich in der lebendigen und unmittelbaren Beziehung, also dem Dialog, zu begreifen (Buber 2011; Steinmetz/Kruse 2016). Demnach kann die Demenz, wie es Wetzstein (2005) definiert, als Beziehungsgeschehen bezeichnet werden. Das Personsein wird im Sinne Kitwoods[5] durch Intersubjektivität[6] gefördert. Diese wird umso wichtiger, wenn das Personsein durch kognitive Abbauprozesse in Gefahr gerät und untergraben wird (Kitwood 1993, 1995; Kitwood/Herrmann u.a. 2019).
Der Mensch erfährt in Gestalt konkret erlebter Solidarität Zugehörigkeit und Anerkennung. Hierbei ist immer zu bedenken, dass insbesondere im hohen Alter das Interesse an Kontakten hoch ist, die einen intensiven emotionalen Austausch ermöglichen. „Dieser emotionale Austausch, der vielfach auch körperliche Nähe einschließt, vermittelt in besonderer Weise das Gefühl des Angenommenseins und der Zugehörigkeit“ (DER 2020, 2). Aufgrund der biographischen Kontinuität sind hier die Besuche der An- und Zugehörigen wichtig; aber auch das über viele Jahre aufgebaute Vertrauen zum haupt- und ehrenamtlichen Personal ist für eine gelingende Lebensführung unersetzbar.
Vertrauen bedarf es in diesen gegenwärtig unsicheren Zeiten viel, denn „Vertrauen ermöglicht es, sich in Situationen der Ungewissheit auf die Einschätzungen, Entscheidungen und das Handeln anderer zu verlassen, ohne dass dies auf Kosten des eigenen Sicherheitsgefühls geht“ (DER 2022a, 24). So ist auch Vertrauen mit Blick auf das eigene Lebensende bedeutsam. Advance Care Planning (ACP) ermöglicht, durch seinen strukturierten Aufbau in einen vertrauensvollen Austausch über das Leben, das Sterben und lebensverlängernde Maßnahmen zu gehen.

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[4] Gesetz zur Stärkung des Schutzes der Bevölkerung und insbesondere vulnerabler Personengruppen vor COVID-19 https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/gesetze-und-verordnungen/ifsg.html (abgerufen 14.09.2022). ↑

[5] Der Bezugsrahmen ist im Sinne Kitwoods nicht länger die Person-mit-DEMENZ, sondern die PERSON-mit-Demenz. ↑

[6] Selbstbestätigung, die durch einen positiven psychischen Kontakt entsteht. ↑

Der Bekanntheitsgrad von ACP – bis vor wenigen Jahren in Deutschland weitgehend unbekannt – nimmt seit der gesetzlichen Verankerung im Jahre 2015 im Hospiz- und Palliativgesetz in §132g Sozialgesetzbuch V zu (Coors 2018; Jox 2017; Klie/Heller u.a. 2019; ZEKO 2019).
Die kontroversen Diskussionen der letzten Jahre um Vorausverfügungen werden auch im Kontext von ACP geführt, denn das Erstellen einer Patientenverfügung bildet nach wie vor einen wichtigen Bestandteil im ACP-Prozess. Im Vergleich zum Ausland wurde die nationale Debatte zu den Patientenverfügungen mit einem Zeitverzug von circa zehn Jahren geführt – ähnlich wie es gegenwärtig auch bei ACP geschieht (Ethikrat katholischer Träger von Gesundheits- und Sozialeinrichtungen im Bistum Trier 2017).

Das Konzept findet seit 1993 mit dem Programm „Respecting Choices®“ in den USA im klinischen Kontext Anwendung (Hammes/Rooney 1998; Hammes/Rooney u.a. 2010). Es wird als Programm beschrieben, das sich nach „klinischen und ethischen Werten des ‘Informed Consent’ und des ‘Best Interest’ [und nicht nach einer] juristisch orientierten Herangehensweise” richtet (Hammes/Briggs 2015, 182). Die Sorge-Beziehungen zwischen den Menschen werden in den Blick genommen und die verfügenden Personen werden darin unterstützt, „gemeinsam mit ihren nahestehenden Personen darüber nachzudenken, wie ihre Beziehungen unter den Bedingungen schwerer Krankheit gestaltet werden sollen“ (Coors 2018, 201).
Somit rückt das ursprünglich zentrale Ziel in den Hintergrund, nämlich das Verfassen von schriftlichen Vorausverfügungen. Vielmehr kann ein ACP-Prozess auch ohne schriftliche Vorausverfügung als erfolgreich gewertet werden. Der Kommunikationsprozess selbst wird zum Ziel. Hammes und Harter (2015) betonen, dass ein funktionierendes ACP-Programm auf vier Säulen stehen sollte, nämlich auf: (1) der Patientenautonomie, (2) den Patientenrechten, (3) der informierten Einwilligung und (4) der Identifizierung gesundheitlicher Idealvorstellungen des Einzelnen. Die Task Force ‚Advance Care Planning‘ der European Association for Palliative Care (EAPC) definiert ACP folgendermaßen:

“Advance care planning enables individuals to define goals and preferences for future medical treatment and care, to discuss these goals and preferences with family and health-care providers, and to record and review these preferences if appropriate.” (Rietjens/Sudore u.a. 2017, e546)

In Deutschland wird seit 2008 an der Implementierung von ACP gearbeitet. Es wird eine mangelnde Wirksamkeit und geringe Erfahrung im Umgang mit Patientenverfügungen festgestellt, welches die Hinwendung zu ACP begründet (Coors/Jox u.a. 2015; in der Schmitten/Lex u.a. 2014).
Mit der Einführung des Hospiz- und Palliativgesetzes (HPG) im Jahre 2015 hat der Deutsche Bundestag das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung verabschiedet und mit §132g SGB V die „Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase“ verankert. Der Paragraf bietet vollstationären Pflegeeinrichtungen[7] die Möglichkeit, eine finanzielle Aufwandsentschädigung zu beantragen. Der GKV-Spitzenverband verabschiedet Ende 2017 eine Rahmenvereinbarung.[8] Die Anstrengungen einer nationalen Vereinheitlichung von ACP in Deutschland scheitern jedoch und so haben sich seit der Veröffentlichung des GKV-Papiers zahlreiche Alternativkonzepte mit unterschiedlichem Fokus entwickelt. Anfang 2022 gründete sich eine Arbeitsgruppe, angesiedelt bei der Akademie für Ethik in der Medizin (AEM), die verschiedene Interessenvertreter:innen von ACP in Deutschland vereint.

Aufgrund seiner vergleichsweise langen Anwendung in Deutschland sowie bundesweiten Verbreitung und politischen Präsenz wird in diesem Artikel einzig das Konzept der „Behandlung im Voraus Planen (BVP)“ mit seinen zentralen Elementen und Zielen diskutiert. Der Name BVP wurde vor dem Hintergrund gewählt, dass es bei ACP darum geht, „Behandlungen für mögliche medizinische Entscheidungen im Voraus zu planen“ (in der Schmitten/Nauck u.a. 2016, 180). Als übergreifendes Ziel dieses „systemischen Ansatzes […] – im Sinne einer gemeinsamen Entscheidungsfindung“ (in der Schmitten/Nauck u.a. 2016, 180) wird genannt, die „Behandlungsentscheidungen für den Fall des Verlust[es] der Einwilligungsfähigkeit effektiv vorauszuplanen. Dabei gilt es, die Defizite konventioneller Patientenverfügungen zu kompensieren“, da in diesem Fall die Selbstbestimmung der betreffenden Person doch nur unzureichend berücksichtigt wird (in der Schmitten/Marckmann 2016, 113). Die Eruierung individueller Wertvorstellungen zum Leben, zu schwerer Krankheit und zum Sterben bildet dabei die Basis der strukturierten Gespräche. In der Schmitten und Marckmann (2015) beschreiben in Anlehnung an das amerikanische ACP-Programm sieben Kernelemente. [9] Es stehen zwei tragende Säulen für einen gelingenden ACP-Prozess im Zentrum: eine umfassende und prozesshafte Gesprächsbegleitung und die regionale Implementierung, gelenkt durch einen verantwortlichen regionalen Koordinator (in der Schmitten/Marckmann 2016).

Mit der Einführung von ACP ist eine Vielzahl an kontroversen Stimmen in Deutschland laut geworden, die auf Gefahren und Herausforderungen hinweisen.[10]
Die Konzentration auf „bestimmte, behandlungsorientierte medizinische Konzeption[en]“ wird vielfach als zu eindimensional betrachtet, da die Vorausplanung stets multiprofessionell gedacht werden sollte und die Ansätze anderer Berufsgruppen hierdurch „entwerte[t]“ werden (Klie/Heller u.a. 2019, 5). Selbst vonseiten der ZEKO (2019) sollte der Fokus von der rein medizinischen Perspektive abgewendet werden: Es „sollten […] nicht nur medizinische Behandlungsfragen, sondern […] auch damit in Zusammenhang stehende Vorstellungen vom guten Leben und Sterben einschließlich der für den Einzelnen relevanten Sorgebeziehungen thematisiert werden“ (a.a.O., A6). „Respecting Choices“ ist aus der Hospizbewegung und der Palliative Care entstanden und folgt dementsprechend einem holistischen Menschenbild.
Die Individualisierung bringt für den Einzelnen die Bürde des alleinigen Entscheidens mit sich. Ob der existentiellen Fragen geraten Individuen vielfach in eine Überforderungssituation (Heller/Schuchter 2017; Neitzke 2015). Gerade deshalb ist der von der Care-Ethik in den Mittelpunkt gestellte Aspekt der relationalen Autonomie[11] so wichtig, da „zum menschlichen Leben auch Vulnerabilität, die Abhängigkeit von anderen im starken [positiven] Sinn“ gehört (Schuchter/Brandenburg u.a. 2018, 220).
Vor dem Hintergrund der Verengung von BVP auf medizinische Entscheidungen wird diskutiert, wie der Begriff „Care“ aus Advance Care Planning angemessen ins Deutsche übersetzt und gelebt werden könnte. Es fehlt der Zusatz der Care-Ethik, welche unter care die umfassende Sorge oder ein Aufrechterhalten des Lebens und der Lebenszusammenhänge auch in vulnerablen Situationen versteht – denn „[c]are ist wesentlich mehr als Behandlung“ (Heller/Schuchter 2017, 44).
Mit Blick auf den Terminus der „Planung“ bei Advance Care Planning ist die kritische Anmerkung Schuchters/Brandenburgs u.a. (2018) von Bedeutung. Letztendlich sind Tod und Endlichkeit nicht beherrschbar und folglich nicht planbar: „Es ist eine Illusion, alles im Voraus wissen zu können und deshalb mit Aktivität zu reagieren“ (a.a.O., 229). Zuweilen kann die Haltung des Auf-Sich-Zukommen-Lassens ratsam sein. Die Bedeutsamkeit eines Vorausplanens „in Gelassenheit“ wird von Lob-Hüdepohl herausgestellt (2019, 109).

Bezogen auf die curricularen Fortbildungsvorgaben stellt die ZEKO (2019) die Qualifikation der Gesprächsbegleiter in den Vordergrund. Es bedarf Menschen, „die in der Haltung des Zuhörens kommen und nicht in der Absicht, Sterbeprozesse effizienter zu gestalten“ (Heller/Schuchter 2017, 45). Sie verdeutlichen einen zumeist unterbeleuchteten, aber sehr wichtigen Aspekt: „In diesen sorgenden Verständigungen geht es eben nicht um die Funktion, sondern um die Haltung der Absichtslosigkeit, deutlicher der möglichen Ergebnislosigkeit“ (a.a.O.; Lob-Hüdepohl 2019).

Mit Blick auf konkrete (Umsetzungs-)Aspekte von ACP wird das aufsuchende Gespräch kritisch betrachtet und sollte „sehr behutsam angeboten werden“ (Ethikrat katholischer Träger von Gesundheits- und Sozialeinrichtungen im Bistum Trier 2017, 16). Das aktive Zugehen kann als „Bevormundung empfunden werden[,] erheblichen Druck auf einzelne Bewohner [ausüben und es könnte dazu führen, dass sich Personen] gegen ihren eigentlichen Willen zu solchen Gesprächen und Beratungen“ bereiterklären (ZEKO 2019, A5). Die selbstbestimmte Entscheidung sollte stets im Fokus aller Bemühungen um ACP stehen. Neitzke (2016) gibt zu bedenken, dass bereits das Angebot und folglich der explizite Hinweis auf ACP Leid schaffen kann. Die Person muss sich zum Angebot „verhalten“, und allein dieser Umstand kann bereits als eine „Form von Druck interpretiert werden“ (Neitzke 2015, 153). Es werden Interessenkonflikte und die Frage nach einer Interessengeleitetheit laut.

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[7] Zugelassene Seniorenpflegeeinrichtungen nach §43 SGB XI und Einrichtungen der Eingliederungshilfe nach §75 SGB XII. ↑

[8] „Vereinbarung nach §132g Abs. 3 SBG V über Inhalte und Anforderungen der gesundheitlichen Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase vom 13.12.2017“ (GKV-Spitzenverband Bund der Krankenkassen 2017). ↑

[9] (1) aufsuchendes Gesprächsangebot; (2) qualifizierte Gesprächsbegleitung; (3) professionelle Dokumentation auf regional einheitlichen Formularen; (4) Archivierung, Zugriff und Transfer von Vorausverfügungen; (5) Aktualisierung/Fortführung des Gesprächsprozesses im Verlauf; (6) Beachtung und Befolgung von Vorausverfügungen durch Dritte; (7) Installierung eines Prozesses der kontinuierlichen Qualitätssicherung. ↑

[10] Eine vollumfängliche Darstellung wird an dieser Stelle nicht geleistet. Weiteres findet sich in Voß, 2022. ↑

[11] Die Care-Ethik stellt mit der „relationalen Autonomie“ in den Mittelpunkt, dass zum menschlichen Leben auch die Vulnerabilität und Abhängigkeit von anderen im positiven Sinne dazugehört. Dieser feststehende Begriff aus der Care-Ethik wird in diesem Artikel so verwendet, ansonsten spricht die Autorin von Selbstbestimmung (Ach/Schöne-Seifert, 2013; Kohlen, 2015). ↑

Eine vorausschauende Planung kann bei Demenz besonders für die Person selbst, aber auch für alle weiteren beteiligten Personen wichtig sein. Es gilt etwa, Aspekte wie den „richtigen“ Zeitpunkt, das Ziel von ACP für Menschen mit Demenz umfassend zu diskutieren oder auch die Aufgaben und Stolpersteine, die für, mit und durch einen Vertreter entstehen können. Denn Menschen mit Demenz sind (über einen langen Zeitraum) a priori keine Sterbenden, und doch kann es im Verlauf der Erkrankung immer wieder zu existentiellen Entscheidungssituationen (bei zunehmender Einwilligungsunfähigkeit des Betroffenen) kommen. Der Fokus von ACP liegt vornehmlich auf der Planung möglicher Notfallsituationen und versucht, mögliche (medizinisch-pflegerische) Entscheidungssituationen zu explizieren und zu antizipieren.
Was aber in der gesamten Debatte ausgeblieben ist, ist die Frage, warum es bisher noch zu keiner intensiven Betrachtung der reichlichen Lebens-Zeit bis zum bzw. vor dem Tod gekommen ist, welche auch unter widrigen Umständen mit Lebenszufriedenheit gefüllt sein kann. So kann aus der Frage nach der Lebensbindung eines Menschen auch für die gesamte ACP-Debatte ein wichtiger Mehrwert generiert werden. Diese Perspektiverweiterung, nämlich die explizite Betrachtung des gegenwärtigen Lebens, ist gerade beim alternden Menschen wichtig und verdeutlicht die jeweilige Lebensbindung des Individuums (siehe Kapitel 4.2 und ausführlich in Voß 2022).

Die Bedeutung von Vorausverfügungen im Kontext von ACP und der begleitenden (wenn gegeben: frühzeitigen) Kommunikation potenzieren sich in der Wichtigkeit mit einer Demenzdiagnose. Die Gespräche erhalten in späteren Phasen der Demenz, in denen der Betroffene sich nicht mehr differenziert äußern kann, besondere Bedeutung. Der dokumentierte Wille wurde aktiv festgehalten und kann mit dem mutmaßlichen Willen des Betroffenen und dem Erleben der Angehörigen abgeglichen werden. Dieser dokumentierte Wille kann zur Entscheidungsfindung hinsichtlich lebensverlängernder Maßnahmen ausschlaggebend beitragen und entlastend für Außenstehende wirken und die Selbstbestimmung des Betroffenen nachhaltig stärken.

Unter Hinzunahme der Fakten stellt sich die Frage, warum §132g Abs. 3 SGB V erst im Pflegeheim greift, wo zum einen die Bewohner häufig physisch, funktional und kognitiv bereits sehr eingeschränkt sind; es sollten deutlich früher etwaige Gespräche geführt werden. Zum anderen ist bemerkenswert, dass gerade die vulnerable Gruppe der Menschen mit Demenz im deutschen ACP-Konzept zu wenig explizite Bedeutung erhält. Die Menschen mit Demenz, die im Pflegeheim leben, sind vornehmlich schon so weit in ihrer Erkrankung fortgeschritten, dass ein Austausch über die existentiellen Fragen von ACP nur sehr eingeschränkt möglich ist. Die Autorin plädiert mit Blick auf Menschen mit Demenz für Gespräche, die krankheitsbedingt deutlich früher angesetzt werden sollten und nicht erst im Pflegeheim – dann aber unbedingt mit der Person selbst und nicht über diese Personen hinweg.

4.1 Empirische Perspektive auf ACP bei Demenz

Die wahrgenommene Notwendigkeit einer tiefergehenden Erforschung von ACP in Verbindung mit Demenz nimmt weltweit (etwas) zu. Neben Veröffentlichungen in der Wissenschaft bilden sich zunehmend auch Arbeitsgruppen mit dem Schwerpunkt ACP bei Demenz, wie beispielsweise als Teil der European Association for Palliative Care (EAPC).[12] Geplant ist die Publikation eines White Papers der EAPC für das Jahr 2023.

Dempsey (2013) sieht die wichtigsten Herausforderungen sowohl in der unzureichenden Kommunikation und den Kommunikationsschwierigkeiten mit den Personen selbst, als auch bei den ACP-Gesprächsbegleitern und weiteren Dritten; ein Mangel an Wissen über die Erkrankung sowie die Annahme, dass die Demenz keine lebensbegrenzende Krankheit ist, kommen erschwerend hinzu. Tilburgs/Vernooij-Dassen u.a. (2018) sehen die Aufgabe zur Initiierung eines Gesprächs maßgeblich bei Hausärzt:innen, da diese ihre Patient:innen zumeist jahrelang begleiten und den ACP-Prozess frühzeitig im Krankheitsprozess einbinden könn(t)en. Da ACP kein einmaliges Ereignis ist, bedarf es der kontinuierlichen Anpassung, die einen zusätzlichen „dementia pathway“ im Konzept erforderlich macht (Jones/Birchley u.a. 2016). ACP-Strategien, die der Unsicherheit der Menschen bei der Entscheidungsfindung Rechnung tragen, können dazu beitragen, Menschen mit Demenz, Pflegende und die personenzentrierte Pflege zu stärken (Sellars/Chung u.a. 2019).

Die Planung eines solchen Gesprächsprozesses, den Zeitpunkt und die Bereitschaft bzw. die Vorbehalte der Familie und der Patient:innen sollten sorgfältig berücksichtigt und dementsprechend angepasst werden. Tilburgs und Kolleg:innen (2018) untermauern: „ACP discussions should focus on the ability of people with dementia to maintain normal daily function as well as on their quality of life, instead of end-of-life-discussions only“ (a.a.O., 2). Nach wie vor gibt es laut Bryant/Turon u.a. (2019) wenig Evidenz für wirksame Strategien zur verbesserten Beteiligung von Menschen mit Demenz in ACP-Prozesse (siehe Kapitel 4.2).

In der praktischen Umsetzung von Vorausverfügungen wird durch ACP „eine dialogisch-partizipative Entscheidungskultur“ (Monteverde 2010, 83) ermöglicht. Durch den Umstand einer Demenz erhält die Diskussion über den ‚natürlichen‘, ‚selbstbestimmten‘ und/oder ‚mutmaßlichen Willen‘ unwillkürlich hohe Bedeutung. Sie geht unmittelbar mit der schwierigen und zugleich schwerwiegenden Einschätzung der Einwilligungsfähigkeit der betreffenden Menschen einher.

4.2 Einwilligungsfähigkeit und Entscheidungsfindung bei Demenz

Mit Blick auf medizinische Behandlungen ist die Einwilligungsfähigkeit des Individuums ausschlaggebend.[13] „No treatment can be forced upon the patient without the informed consent of a patient who has the capacity to make the decision in question“ (Haberstroh 2015, 5). Die Fähigkeit, eigene Entscheidungen zu treffen, ist grundlegend für die Selbstbestimmung des Einzelnen. „Capacity is a functional assessment made by a clinician to determine if a patient is capable of making a specific decision“ (Hegde/Ellajosyula 2016, 34). Diese Aufgabe obliegt allein der klinischen Beurteilung. Ärzte sind verpflichtet, ihre Patienten umfassend aufzuklären (§ 630e BGB). Im Kontext von Demenz – insbesondere im frühen Stadium – schätzen einzelne Ärzt:innen die Einwilligungsfähigkeit von ein und derselben Person vollkommen unterschiedlich ein (Haberstroh/Knebel u.a. 2014) – was die Validität der Urteile untergräbt, da die Subjektivität des Durchführenden (anscheinend) eine maßgebliche Rolle spielt.
Zu den vier Schlüsselkomponenten der Entscheidungsfindung eines Menschen gehören „understanding, communicating a choice, appreciation, and reasoning“ (Hegde/Ellajosyula 2016, 34). Sie sind aber auf die jeweilige Situation bezogen und dementsprechend nicht global zu beurteilen. Es gilt in jedem Falle, das Gleichgewicht zwischen der Achtung der Selbstbestimmung und der Fürsorge zu finden. Zudem wird immer wieder deutlich, dass Entscheidungen responsiv getroffen werden (Ach/Schöne-Seifert 2013; Deutsches Zentrum für Altersfragen [DZA] 2014; Kohlen, 2015, 2018a).
Die Entscheidungsfindung bei Demenz wird von zwei Hauptfaktoren geleitet: „the natural course of the disease and the wishes of the patient“ (Hertogh/Ribbe 1996, 18). Im späteren Krankheitsverlauf gibt mitunter keiner dieser beiden Faktoren den Entscheidungsträgern eine zuverlässige Orientierung – die Fähigkeit zur Entscheidung sinkt mit der Komplexität der Anforderung und gleichzeitig mit Fortschreiten der Demenz. „Even a patient with advanced dementia may have the capacity to appoint a health care proxy but not complete a living will“ (Mitty 2012, 2).

“In dementia, assessments of reasoning about treatment options should focus on whether a person can describe salient reasons for a specific choice, whereas assessments of appreciation of the meaning of diagnostic and treatment information should focus on whether a person can describe the implications of various choices for future states.” (Moye/Karel u.a. 2004, 166)

Die Behindertenrechtskonvention (BRK) stellt das Konstrukt der Einwilligungsunfähigkeit durch den Artikel 12 BRK in seiner Reichweite infrage und „legitimiert mitnichten die in der Praxis üblichen Stellvertreterentscheidungen“ (Klie 2017, 24f.). Es gilt stets als angezeigt, alle Personen in Entscheidungen einzubeziehen und ihnen zu vergegenwärtigen, dass „auf Entscheidungen, aus Willensäußerungen von ihnen zurückgegriffen werden kann“ (a.a.O., 25). Zu bedenken ist dabei, dass der Wille zumeist nicht stabil ist. Hier kommt erneut die relationale Autonomie zum Tragen: „Beziehungen leben vom Wissen um die Person, aber auch von der Fähigkeit, Situationen wahrnehmen, deuten, verstehen und Kommunikation gestalten zu können“ (a.a.O.). Die Einwilligungsfähigkeit ist Ausfluss aus dem Selbstbestimmungsprinzip und demnach als Teilaspekt dessen zu betrachten.

Die Entscheidungsfindung bei Demenz muss gerade wegen ihrer Vulnerabilität in besonderen Augenschein genommen werden. So stellt sich die modifizierte Werteanamnese von Voß (2022) als ein hilfreicher Unterstützer in der Erörterung von Fragen zum Leben, Sterben und lebensverlängernden Maßnahmen dar.
Die explizite Betrachtung des gegenwärtigen Lebens, also die Frage nach der Lebensbindung, kann im gesamten ACP-Prozess als bereichernde Perspektive betrachtet werden, gerade beim alternden Menschen. Sie wurde von Voß (2022) untersucht. Der wissenschaftliche Diskurs – vornehmlich der in der Medizinethik – um die ‚capacity to consent‘ war mit Blick auf die Einschlusskriterien dieser Studie nicht von Bedeutung.
In der Hauptstudie wurden zwölf Menschen mit Demenz im frühen und mittleren Stadium unterschiedlicher Demenzen zu zwei Zeitpunkten interviewt. Mithilfe der modifizierten Werteanamnese (Pilotstudie) wurden sie zu ihren Werten und Wünschen gegenüber dem Leben, Sterben und lebensverlängernden Maßnahmen befragt. Die daran anschließende Untersuchung fokussierte sich auf die Perspektive der Lebensbindung von Menschen mit Demenz als erweiternder Grundgedanke für ACP.
Im Hinblick auf Menschen mit Demenz erweist sich die modifizierte Wertanamnese als gut anwendbar. In Anbetracht der Progredienz der Erkrankung zeigt sich ein kürzerer zeitlicher Abstand der Gespräche mit den Betroffenen als sinnhaft. Möglichst früh derlei ACP-Gespräche zu initiieren, erscheint mit Blick auf Demenz als angezeigt, auch und gerade, weil dem Bedürfnis nach Selbstbestimmung dieser Personengruppe dadurch Rechnung getragen werden kann.
Die Ergebnisse der Auswertung veranschaulichen, dass deutlich mehr fördernde als hemmende Aspekte von Lebensbindung identifiziert werden können, wobei die ersteren einen positiven Einfluss auf vorhandene (bzw. sich entwickelnde) hemmende Aspekte von Lebensbindung haben können. In Anbetracht der Entwicklungen und Auswirkungen einer Demenz ist in der Verbindung von ACP, Demenz und Lebensbindung der Rolle des Außen – also die An- und Zugehörigen – eine zentrale Bedeutung zuzuweisen (siehe Kapitel 5). Diese signifikanten Anderen und die zugehörigen Sorge-Netzwerke eines Individuums tragen maßgeblich dazu bei, die Lebensbindung gerade hinsichtlich der Fragen zum Lebensende positiv zu unterstützen, mitzutragen und im späteren Verlauf der Erkrankung im Sinne des Betroffenen umzusetzen.
Die Hinwendung zum Leben erweist sich im Kontext von ACP bei Demenz als bedeutsamer erweiternder Ansatz. Die An- und Zugehörigen nehmen in den Lebensbindungstheorien eine zentrale Stellung ein, erhalten im Kontext von ACP im Moment der Umsetzung der Wünsche der verfügenden Person eine entscheidende Rolle und werden im fortschreitenden Verlauf der Demenzerkrankung zunehmend wichtig.

4.3 Selbstbestimmung bei Demenz

Trotz abnehmender Fähigkeit zur Selbstreflexion bleibt das Bedürfnis nach Selbstbestimmung weiterhin bestehen und ist nach wie vor hoch. Dennoch erscheint die Umsetzung in der Praxis als schwierig, wenn die individuelle Selbstbestimmung der Menschen mit Demenz eruiert und gefördert werden soll: „Das Problem liegt darin, dass nicht geklärt ist, was die Fähigkeit der Selbstbestimmung bei Demenzbetroffenen ist oder sein kann“ (Schmidhuber 2013, 9).
Die Selbstbestimmung ist bei Menschen mit Demenz graduell und nimmt mit Fortschreiten der Erkrankung ab (Wunder 2008; Schmidhuber 2013). Sie muss „in relationaler Form gefördert und geschützt werden“ (Schmidhuber 2013, 14). Selbstbestimmung ist immer etwas, was mit anderen Personen zu tun hat; die Menschen sind auf die eine oder andere Art und Weise von Dritten abhängig. Den Begriff der relationalen Autonomie möchte Schmidhuber nicht ohne weiteres verwenden und fragt diesbezüglich: „Hat relationale Autonomie noch etwas mit Autonomie zu tun oder wäre es sinnvoller, in diesem Zusammenhang einfach von ‚Unterstützung‘ zu sprechen?“ (a.a.O.). Es sollte nicht zu sehr an der Begrifflichkeit festhalten werden, sondern eher nach weiteren Bedingungen des guten Lebens gefragt werden. „Interaktion, Unterstützung durch andere und die Möglichkeit bevorzugten Tätigkeiten nachzugehen“ sind in ihren Augen wichtige Faktoren für die Gewährleistung eines guten Lebens (a.a.O., 15f.). Die Perspektive des Capability-Approach nach Martha Nussbaum (2014) und die Ermöglichung eines guten Lebens lassen sich auf das Konzept der Selbstbestimmung übertragen: Denn auch wenn die Selbstbestimmung in der Demenz zwar graduell abnimmt, heißt es mit Blick auf Nussbaums zehn Fähigkeiten[14] nicht, dass die betreffenden Personen ein weniger gutes Leben haben (müssen).
Auch für Schmidhuber (2013) sind im Zusammenhang mit Vorausverfügungen vorhandene Abhängigkeiten von Dritten und die Relationalität eines Individuums zentral. Zur Förderung der Selbstbestimmung sollten Menschen mit Demenz auch in alltägliche Entscheidungen einbezogen werden; diese Partizipation gilt es, durch Niedrigschwelligkeit, individuelles Anpassen und ein Vermeiden von Überforderung positiv zu beeinflussen (Voß 2022). In der Demenz sollten lebensbejahende Zeichen ernst genommen werden, da auch diese Form von Selbstbestimmung schützenswert und -würdig ist. Die betroffenen Personen benötigen zunehmend für vielerlei Belange die Unterstützung Dritter; die relationale Autonomieform erfährt erst durch Interaktion mit anderen Menschen ihre volle Wirkungskraft.

4.4 Gesellschaft und ihre Auswirkungen auf Betroffene im Kontext von ACP

Eindringlich formuliert Maio (2014) den von ihm kritisierten gesellschaftlichen Tenor, dass das Leben nur geschätzt werde, wenn ein Leben in Unabhängigkeit gelebt werden kann. „Ab dem Moment, wo er [, der Mensch,] gebrechlicher und angewiesen(er) auf andere wird, wird dieses Leben automatisch zum Unleben“ (a.a.O., 171) und so erscheint ein „Nicht-Sein […] der [eigenen] Existenz in unserer Gesellschaft“ vorgezogen zu werden (a.a.O., 175).
Dieser beschriebenen gesellschaftlichen Tendenz gilt es entschieden entgegenzutreten[15], [16] – insbesondere mit Blick auf den demographischen Wandel. Derlei gefärbte Ideen können vornehmlich in einer Atmosphäre sozialer Isolation und des Gefühls des Abgewiesen-Werdens gedeihen. Hier muss eindringlich auf die sich darstellenden negativen Entwicklungen durch die COVID-19-Beschränkungen hingewiesen werden. Das Fortschreiten der Demenz verursacht eine Entwicklung hin zu einer Angewiesenheit und einen zunehmenden Bedarf an Unterstützung. So benötigen gerade Menschen mit Demenz sorgende Gemeinschaften.
Es ist davon auszugehen, dass erkrankte Personen, besonders in der mittleren und späteren Phase, viel stärker unter dem „Ausschluss und Verlust von Geborgenheit und Vertrautheit“ leiden als unter ihrer Erkrankung selbst (DER 2012, 8). Mit Blick auf die kognitiven Qualitäten unterliegt das Selbst bereits frühzeitig einsetzenden Veränderungen. So bleibt es aber „in seinen emotionalen, sozial-kommunikativen, alltagspraktischen, empfindungsbezogenen und ästhetischen Qualitäten“ weiterhin bestehen, obwohl diese im Verlauf der Demenz zunehmend schwer erkennbar werden (a.a.O., 51). Deshalb ist es umso wichtiger, „Möglichkeiten zur Wahrnehmung, Achtung und Förderung der Selbstbestimmung bei Menschen mit Demenz zu entdecken“ (a.a.O., 50).

Die Ausführungen internationaler Empirie und des nationalen Diskurses zu ACP bei Demenz zeigen, wie wichtig der Aspekt der Selbstbestimmung ist und bleibt – trotz einer progredient verlaufenden Erkrankung. So sollte es für Deutschland weiterhin forciert werden, ein eigenes „Demenz-Modul“ zu kreieren[17] – gerade, weil die Selbstbestimmung über partizipative Anteile und eine angezeigte Niedrigschwelligkeit im ACP-Prozess noch lange aufrechterhalten werden kann und sollte (Voß 2022). In § 6 Abs. 1 Rahmenvertrag des GKV steht explizit die Forderung, dass die „gesundheitliche Versorgungsplanung […] den individuellen Bedarfen einer barrierefreien Kommunikation Rechnung tragen“ muss (GKV 2017, 7).

Internationale Arbeiten zeigen, dass ACP-Forschung mit Blick auf Demenz durchgeführt wird, und dennoch lässt die vergleichsweise geringe Anzahl an Studien fragen, ob ACP nach wie vor eher für Personen mit vorhandener Einwilligungsfähigkeit konzipiert ist bzw. sein soll. In der Konsens-Definition zu ACP wird ausschließlich von vorhandener Einwilligungsfähigkeit als Voraussetzung gesprochen: „Advance care planning enables individuals who have decisional capacity to identify their values, to reflect […]“ (Rietjens/Sudore u.a. 2017, e546). Die Ausführungen Wunders (2008) und Schmidhubers (2013) widerlegen diesen Aspekt, indem sie die Einstellung bestärken, dass ACP sehr lange auch noch mit den betroffenen Menschen mit Demenz selbst durchführbar ist. Darüber hinaus sprechen Sudore/Lurn u.a. (2017) an, dass ACP „at any age or stage of health“ durchgeführt werden kann (a.a.O., 821). Aus Sicht der Autorin des vorliegenden Artikels ist es zwar positiv zu bewerten, dass ‚any stage of health‘ im ACP-Gesprächsprozess Geltung erhalten soll, die besonderen Umstände einer Demenz beschreiben jedoch auch einen dieser angesprochenen Gesundheitszustände. Gerade deshalb ist eine modulare Anpassung einzufordern. Dieser Anspruch, den Sudore und Kolleg:innen formulieren, deckt sich nicht mit den Besonderheiten einer Demenz und ist demnach zu generalistisch gedacht.

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[12] Advance care planning in dementia: conceptualisation and recommendations for practice, policy and research; https://www.eapcnet.eu/eapc-groups/task-forces/advance-care-planning-in-dementia (abgerufen 18.08.2022). ↑

[13] Mit Blick auf medizinische Maßnahmen, insbesondere im Kontext der COVID-19-Diskussion, ist auf die „S2k-Leitlinie Einwilligung von Menschen mit Demenz in medizinische Maßnahmen“ hinzuweisen, https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/108-001 (abgerufen 17.11.2022). ↑

[14] Dazu zählen nach Nussbaum (2014): (1) Leben, (2) Körperliche Gesundheit, (3) Körperliche Unversehrtheit, (4) Wahrnehmungs-, Vorstellungs- und Denkvermögen, (5) Gefühle, (6) Praktische Vernunft, (7) Verbundenheit mit anderen Menschen, (8) Verbundenheit mit anderen Arten, (9) Spiel, (10) Kontrolle über seine Umgebung. ↑

[15] Gerade von dem Hintergrund der gesetzlichen Entwicklungen: Das Bundesverfassungsgericht kippt das Urteil aus 2015, welches die geschäftsmäßige Förderung der Selbsttötung verbietet und erklärt es als verfassungswidrig: https://www.bundesverfassungsgericht.de/SharedDocs/Pressemitteilungen/DE/2020/bvg20-012.html (abgerufen 19.08.2022). ↑

[16] Stellungnahme „Suizid – Verantwortung, Prävention und Freiverantwortlichkeit“ des DER (2022b): https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Stellungnahmen/deutsch/stellungnahme-suizid.pdf (abgerufen 22.09.2022). ↑

[17] Voß (2022) führt eine Zusammenstellung von Hinweisen zur Entwicklung von Empfehlungen für die Anwendung und Umsetzung von ACP bei Demenz aus. ↑

Die Bedeutung des Außen – vornehmlich die An- und Zugehörigen[18] – und die zentrale Stellung von Beziehungen für den Menschen wurden voranstehend mannigfaltig hervorgehoben. Sie stellen das Bindeglied zwischen drei zentralen Themen in der Arbeit von Voß (2022) dar: ACP – Lebensbindung – Demenz (siehe in Kurzausführung Kapitel 4.2).

ACP sieht in seinem Gesprächsprozess das aktive Einbeziehen nahestehender Dritter als Grundlage für die weitere Zusammenarbeit vor. Der bewusste und professionell begleitete Austausch der Wünsche und Werte des Individuums mit signifikanten Anderen gilt als zentraler Baustein im gesamten Ablauf. Über das Außen kann gerade in der Demenz die Lebensbindung gefördert und aufrechterhalten werden. Durch die Progredienz einer Demenz gerät die Alltagsbewältigung der betroffenen Person in Gefahr. Die wachsende Übernahme der anfallenden Tätigkeiten und späteren Pflege durch (pflegende) Angehörige ermöglicht vielen (pflegebedürftigen) Menschen mit Demenz, noch lange im häuslichen Umfeld zu verbleiben.

Die Verwiesenheit auf andere wird dem Menschen häufig erst in „existentiellen Situationen von Krankheit, Beeinträchtigungen und des Sterbens deutlich […]. Aus dieser fundamentalen Gegebenheit kann unsere Selbstbestimmung nur in Relation mit und durch andere zur Geltung gebracht werden“ (Klie/Heller u.a. 2019, 3). So gehören zum menschlichen Leben auch Vulnerabilität und Abhängigkeit von anderen im positiven Sinne dazu, welche die Care-Ethik mit dem Begriff der relationalen Autonomie in den Mittelpunkt stellt (Kohlen 2018b; Remmers/Kohlen 2010; Schuchter/Brandenburg u.a. 2018). Im Hinblick auf ACP wird somit deutlich, dass die Person mit Demenz zu jeder Zeit einbezogen werden sollte und Dritte die Aufgabe haben, die Willensbekundungen des Betroffenen sensibel zu bewerten, da dem Menschen mit Demenz in jeder Phase Kompetenzen zugesprochen werden müssen. Wunder (2008) spricht in diesem Kontext von Teilselbstbestimmung, die seiner Ansicht nach immer responsiv ist. Menschen stehen in Interaktion zu anderen oder agieren als Reaktion auf das Verhalten anderer.

Die Rahmenbedingungen, unter denen Menschen leben, sind wesentlich davon abhängig, unter welchen Umständen Sorge stattfinden kann. Bruker und Klie veranschaulichen, „wie unterschiedlich Arrangements der Sorge beschaffen sein können“ (Bruker/Klie 2017, 25). Die Autoren sprechen davon, dass es in modernen Gesellschaften „entsprechender […] Investitionen in die strukturelle und kulturelle Verankerung von Sorgeaufgaben in geteilter Verantwortung – zwischen An- und Zugehörigen, Freunden und Nachbarn, Professionellen und beruflichen Helfern“ bedarf (a.a.O., 22). So wäre in den Augen Hellers und Schuchters die „sicherste Entscheidung fürs Unglück […], nur in Familienmitgliedern zu denken, wenn es um Sorge geht, die man vielleicht einmal oder jetzt braucht“ (Heller/Schuchter 2018, 22). In den Augen der beiden Autoren gilt es demnach, eine Vielfalt an Beziehungen zu schaffen, denn dieses Sorge-Netz kann den Alltag jedes Individuums sichern. So machen qualitativ „vielfältige Beziehungen, die von ganz unterschiedlichen Personen in verschiedenen Rollen ausgefüllt werden können, […] ein tragfähiges Sorgenetz aus“ (a.a.O., 25). Im Kontext der Palliative Care haben sich bereits sogenannte Caring Communities gebildet, welche sich „primär auf die Verbesserung der institutionellen (Professionen, Organisationen) und spezialisierten Sorge am Lebensende“ konzentrieren (Schuchter/Wegleitner u.a., 2017, 29).

Im Kontext von Demenz wird in Deutschland von sogenannten demenzfreundlichen Kommunen[19] gesprochen, die durch die Aktion Demenz e.V.[20] Verbreitung finden (Gronemeyer 2018). Es soll dadurch der breiten Öffentlichkeit das Thema Demenz zugänglich gemacht sowie „ein Bewusstsein für diese Erscheinungsform des Lebens [geschaffen werden.] Durch den zivilgesellschaftlichen Dialog und die Enttabuisierung von Demenz sollen die Lebensbedingungen für Menschen mit Demenz verbessert werden“ (Aktion Demenz e.V. 2020).

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[18] Im Kontext von ACP sind hier ebenso Berufsbetreuer oder Mitarbeiter einer Betreuungsbehörde zu bedenken. Die emotionale Bindung ist jedoch nicht vergleichbar. ↑

[19] Eine Initiative der Aktion Demenz e.V.; https://www.demenzfreundliche-kommunen.de/ (abgerufen 18.10.2022). ↑

[20] Aktion Demenz e.V. ist eine bundesweite Initiative, die 2006 aus der Initiativwerkstatt „Gemeinsam für ein besseres Leben mit Demenz“ der Robert Bosch Stiftung hervorgegangen ist. ↑

Die Pandemie führt zu einer Zuspitzung einzelner Aspekte, die vorangehend kritisch beleuchtet wurden. Trotz der widrigen Umstände werden in Pflegeheimen ACP-Gespräche durchgeführt.[21]\ Dieses immer unter der Voraussetzung, dass in der Einrichtung kein aktueller COVID-19-Fall bekannt ist – auch im gemeinsamen Gespräch mit den An- und Zugehörigen, die unter Einhaltung der AHAL-Regeln[22] anwesend sein dürfen. Selten werden Patientenverfügungen abgeschlossen, wobei häufig alte bestehen und diese konkretisiert oder bestätigt werden. Vielfach werden Gespräche zur Vergegenwärtigung der eigenen Werte geführt. Telefonische Beratung wird gerne in Anspruch genommen. Das Thema der Vorausverfügungen in Form der Notfallbögen ist in einigen Regionen sehr präsent und wird seitens der Hausärzt:innen (proaktiv) angeregt. Darüber hinaus finden weiterhin Qualifikationen von Gesprächsbegleitenden unter Einhaltung der Regeln statt.

International zeigt sich ebenso die Dringlichkeit. So betiteln Sinclair/Nolte u.a. (2020) ihren Artikel etwa mit ACP: „now more important than ever“ (a.a.O., 918), was auch Bender/Huang u.a. (2021) bestätigen. Denn allein durch COVID-19 selbst und die Komplexität der Erkrankung erhöht sich das Gebot zu handeln. In den ACP-Dokumenten sollten spezifische COVID-19-Schwerpunkte enthalten sein, die allerdings neue Hürden etwa bei der Dokumentation und Abrechnung mit sich bringen. Die Vorteile von Telemedizin und telefonischer Beratung werden hervorgehoben (Gardner/States u.a. 2020; Bender/Huang u.a. 2021; ter Brugge/van Atteveld u.a. 2021). Proaktives Handeln beschreiben auch Ye/Fry u.a. (2020) und finden heraus, dass unnötige Krankenhausaufenthalte[23] seitens der Verfügenden (noch häufiger) vermieden werden möchten und es ebenso zu einem Anstieg des Status „Do not resuscitate (DNR)“ in den ACP-Dokumenten während und durch Corona kam.

Auffallend wenige Studien beziehen sich explizit auf ACP und Demenz in Pandemiezeiten. Brown/Kumar u.a. (2020) erörtern Fragen und Themen: Warum haben Betroffene ein erhöhtes Risiko für COVID-19 und die damit verbundene Morbidität und Mortalität?; Wirkung von COVID-19 auf die Diagnose und das medizinisch-pflegerische Management zu Demenz; Gesellschaftliche Auswirkungen von COVID-19 in unterschiedlichen Demenz-Pflegesettings; Auswirkungen von COVID-19 auf Betreuende und Behandelnde; Themen der Psychohygiene, Traumata und Stigmatisierung in Zeiten von COVID-19; mögliche Auswirkungen von COVID-19 auf die Demenz-Forschung von morgen. Die Autor:innen beschreiben umfangreich die Veränderungen durch die Pandemie, besonders für Menschen mit Demenz. Da die Gegebenheiten jedoch lokal variieren und von unterschiedlichen Faktoren abhängen, verbunden mit der Heterogenität der Demenzen, sind in ihren Augen einfache generische Empfehlungen unwirksam.
Barnato/Birkmeyer u.a. (2022) stellen fest, dass Patient:innen mit Demenz häufiger als vor der Pandemie ein dokumentiertes ACP-Gespräch mit ihrem Krankenhausarzt und häufiger eine Patientenverfügung hatten, aber seltener mechanisch beatmet wurden und die Sterberate höher war. Die Beobachtung, dass COVID-19-Patient:innen mit Demenz ein höheres Sterberisiko haben, aber seltener eine lebenserhaltende Behandlung erhalten, deutet auf Entscheidungen zur Einschränkung der Behandlung hin. Auch in Pandemiezeiten greift im Kontext von ACP „die pauschale Gegenüberstellung von Freiheit auf der einen und Gesundheitsschutz auf der anderen Seite zu kurz. Aspekte der Beschränkung ebenso wie der Ermöglichung von Freiheit müssen in der Pandemiepolitik in komplexer Weise austariert werden“ (DER 2022a, 17).

So lautet der Aufruf zu ganzheitlich ausgelegter Reflexion und rascher, aber nachhaltiger Umsetzung und Anwendung, genau wie es im Kontext von Demenz und ACP bedeutsam ist.

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[21] Hierbei handelt es sich um Informationen, welche die Autorin aus persönlichen Kontakten zu ACP-Gesprächsbegleitern erhielt. ↑

[22] „Abstand halten, Hygiene beachten, im Alltag Maske tragen, regelmäßig lüften“, https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/newsroom/asset/1140469/infografikencorona3-3 (abgerufen 07.09.2022). ↑

[23] DNH: Do not hospitalize. ↑

Entscheidungen zu treffen ist von vielen Einflussfaktoren abhängig. Entscheidungen zum Lebensende zu treffen ist deutlich komplexer, da es für Situationen zu entscheiden gilt, die lediglich antizipiert werden können. Außerdem gilt es über etwas End(‑)gül­tiges zu entscheiden, was die meisten Menschen überfordert, denn vielfach wird der Tod eher als etwas Unplanbares und nicht Vorhersagbares betrachtet.

Advance Care Planning kann hier als hilfreicher Unterstützer dienen. Es gilt, den Menschen mit einer Haltung der Absichtslosigkeit, gar Ergebnislosigkeit, zu begegnen – bedeutsam sind vielmehr tragfähige Beziehungen. Wie verwundbar und verletzlich Jede und Jeder von uns ist, wird uns zumeist erst in Grenzsituationen deutlich. Vulnerabilität als unhintergehbarer Teil der Conditio humana zeigt sich besonders in gegenwärtigen Zeiten der COVID-19-Pandemie und potenziert sich mit Blick auf Menschen mit Demenz. Neben der physischen Vulnerabilität ist der Mensch besonders „[s]ozial und psychisch verletzbar […] deshalb, weil er auf verlässliche Beziehungen und Bindungen, auf entgegenkommende Begleitung und Unterstützung und darin auf Anerkennung und Wertschätzung angewiesen ist“ (DER 2022a, 14).
Voß (2022) untersuchte die reichliche Lebens-Zeit bis zum bzw. vor dem Tod – die Lebensbindung von Menschen mit Demenz. Die Ergebnisse zeigen, wie umfassend sich Betroffene zu ihrer Lebensbindung äußern können. Der sich daraus ergebende notwendige Perspektivwechsel fehlt bislang in der gesamten (deutschen) Konzeption von ACP. Entsprechend hebt die Autorin zum ersten die Bedeutung und Notwendigkeit spezialisierter Demenz-Module im Kontext von ACP hervor, welche unbedingt eine Anpassung erfahren müssen; zum zweiten die zentrale Stellung der Werteanamnese im gesamten ACP-Konzept, welche um den Aspekt der Hinwendung zum Leben erweitert werden sollte und zum Letzten die ausdrückliche und notwendige Konzentration (gegebenenfalls mit einem eigenen, zusätzlichen Dokument) auf das bedeutsame Bindeglied zwischen ACP, Demenz und Lebensbindung – die An- und Zugehörigen sowie das gesamte Care-Netzwerk als wichtigstes Beziehungsgeschehen eines von Demenz betroffenen Menschen.

Die Autorin plädiert mit Blick auf Menschen mit Demenz für Gespräche, die krankheitsbedingt deutlich früher angesetzt werden sollten und nicht erst, wie gesetzlich vorgesehen, im Pflegeheim. Sie sollten unbedingt mit der Person selbst und nicht über diese Person hinweg geführt werden, auch im fortgeschrittenen Stadium. Da die Anwendung von ACP nicht als einmaliges Ereignis zu betrachten ist, bedarf es einer kontinuierlichen konzeptionellen Anpassung[24]. Ein zusätzlicher „dementia pathway“ ist folglich im Konzept erforderlich und so gilt es alle (betreffenden) Bereiche aus der besonderen Perspektive der Menschen mit Demenz zu betrachten (Jones/ Birchley u.a. 2016, 16). So lässt die Erarbeitung des EAPC-Whitepapers mit Fokus auf ACP und Demenz auf mehr Erkenntnisse hoffen. Diese gegenwärtig laufende Arbeit der EAPC verdeutlicht erneut, dass ein gesonderter Zugang in diesem Kontext vonnöten ist.

Es gilt, die Bedeutung der Werteanamnese zu stärken. Die Autorin wertet diese als Herzstück des gesamten ACP-Prozesses. Gegenwärtig sind in Deutschland jedoch die Dokumente von größerer Bedeutung, mithilfe derer der Verfügende medizinische Behandlungen konkret ein- oder ausschließt. Im gesamten Prozess werden diese vonseiten der Behandelnden schwerer gewichtet, alleine aufgrund ihrer gesetzlichen Wirkung. Darüber hinaus gilt es, einen Handlungsleitfaden für die Anwendung von ACP bei Demenz zu konzipieren und zu evaluieren.
Ein Blick hinaus über die Grenzen von Institutionen erfordert im Kontext der Demenz unmittelbar die aktive Einbindung der An- und Zugehörigen. Es gilt, eine frühzeitige Begleitung und ein vermehrtes Schaffen von Caring Communities zu stärken. Die Perspektive der Begleitenden würde weitere wichtige Erkenntnisse liefern, auch um die Welt und das Erleben der Menschen mit Demenz noch besser zu verstehen.

Mit Empörung äußern sich Dabrock und Kruse (2022) über die für kommenden Herbst und Winter 2022 geplante Maskenpflicht zur Eindämmung des weiteren Infektionsgeschehens, insbesondere für die in Pflegeheimen wohnenden Menschen mit Demenz und werten diese als Unverhältnismäßigkeit. Sie sprechen davon, dass

„sich der Gesetzentwurf am Rande der Verletzung von Würde [bewegt]. Denn Würde ist auch gelebte Würde; und diese verwirklicht sich vielfach in sozialen Beziehungen – im hohen Alter, in Einrichtungen der Pflege vor allem in sozialen Beziehungen. Die Maskenpflicht trifft die Würde der Bewohner und Bewohnerinnen in ihrer Selbstbestimmung zutiefst“ (a.a.O.).

Da die Demenz als „Familienkrankheit“ zu betrachten ist, ist das gesamte nahe Umfeld von den Auswirkungen der Erkrankung betroffen (Frewer-Graumann 2014, 41). Menschliche Existenz ist immer responsiv und demnach ist die menschliche Selbstbestimmung immer relational. So lässt sich aus einer Reihe von Positionen anführen, dass das Individuum stets in (s)ein Sorge-Netzwerk und die Sorgestrukturen eingebettet sein sollte: etwa in Martha Nussbaums Capability-Approach der „Verbundenheit mit anderen Menschen“ (Nussbaum 2013, 2014), Hannah Arendts Appell der Bedeutung einer individuellen Teilhabe und die den individuellen Fähigkeiten entsprechende Mitgestaltung des öffentlichen Raumes, also einer praktizierenden Mitverantwortung (Arendt 1960) oder Klaus Dörners Hinweis des menschlichen Bedürfnisses des Gebraucht-Werdens, nämlich der „Tagesdosis an Bedeutung für Andere“ (Dörner 2014, 51).
Trotz und gerade wegen der COVID-19-Pandemie „lassen sich unter Beachtung des Verhältnismäßigkeitsgrundsatzes Gesundheitsschutz und das mit sozialer Nähe realisierbare Selbstbestimmungsrecht für diese Gruppe vulnerabler Menschen umsetzen“ (Dabrock/Kruse 2022). Insbesondere im hohen Alter gewinnen positive emotionale Beziehungen (noch stärker) an Bedeutung – für das Individuum ist es bedeutsam, Sorge zu erfahren, aber auch Sorge zu geben. Das gilt es im Kleinen und durch direkte zwischenmenschliche Interaktion zu fördern, aber auch von politischer Seite mithilfe der Bereitstellung finanzieller Mittel und insbesondere der Schaffung von Begegnungsräumen zu unterstützen.

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[24] Vorschläge hierzu finden sich in Voß 2022. ↑